Testimonios Fisura Labiopalatina y Paladar Hendido: entrevistamos a la actual presidenta de AFILAPA y a una de sus socias

Dos madres con gran experiencia en las diferentes etapas del tratamiento de la fisura labiopalatina y del paladar hendido

Hablamos en esta ocasión con dos madres que tienen gran vinculación con AFILAPA, la Asociación de Afectados por Fisura Labio-Palatina de la Comunidad de Madrid.

Una de ellas es Mariló Olmedo, su actual presidenta. La otra es Marina, socia de AFILAPA y madre de Bruno. Dos ejemplos de lucha, superación personal y éxito en las problemáticas de fisura labiopalatina y paladar hendido. Gracias a su incansable búsqueda de respuestas y del apoyo de profesionales comprometidos como la Dra. Meli.

Así como de centros educativos especializados: donde la empatía, el refuerzo de la autoestima y otra serie de valores humanos son mucho más importantes para la calidad de vida de sus alumnos en un futuro que una posición en un ranking…

Mariló Olmedo, actual presidenta de AFILAPA, ha vivido de primera mano cómo es el tratamiento de una niña con fisura labiopalatina por parte de la Dra Meli. Puesto que su hija, Sofía, es paciente. Charlamos con ella sobre su experiencia y la evolución de su pequeña.

¿A qué edad fue intervenida la pequeña Sofía?

Mi hija Sofía tiene en la actualidad 4 años. Nació con Semi Fisura Unilateral Izquierda y Paladar Hendido. Ha tenido 2 intervenciones hasta el momento: a los 4 meses de la Fisura del Labio y a los 14 meses del Paladar hendido.

¿Cómo has percibido su evolución desde que pasó por quirófano?

La evolución de Sofía ha sido muy buena desde el principio: desde la primera operación del labio a los 4 meses. Esta intervención fue fundamental para poder alimentarla con biberón, ya que en ese momento no existían tantas opciones adaptadas para niños fisurados. De esta forma, se consiguió que la succión fuera más coordinada. Así no se cansaba tanto, al no entrarle demasiado aire y a no tener tantas crisis de gases.

Con la segunda operación, la del cierre del paladar, también salió todo muy bien. Y nos dio la gran tranquilidad de que ya no habría atragantamientos, ni se saldría la comida por la nariz. Empezó a poder comer trozos de pan o un plátano sin necesidad de estar machacado.

En definitiva, se consiguió que Sofía pudiera tener una alimentación sin sobresaltos por haber nacido con fisura en sus labios y con el paladar hendido.

¿Cuáles fueron los pasos más complicados en su recuperación y, especialmente, en lo que respecta a otras áreas como la deglución, la respiración, el habla, etc.?

En su caso, ella no ha sufrido problemas relacionados con áreas relacionadas como la deglución, la respiración, ni en el habla.

Si tuviéramos que llamar la atención sobre algo sería sobre el habla. Aunque se trata de algo mínimamente evidente: en alguna consonante sí que se percibe algo de nasalidad. Pero es muy pequeña todavía y, de hecho, le dieron el alta con 2 años en Logopedia por el buen sonido de su voz y por su pronunciación. Aunque, evidentemente, le quedan todavía revisiones por realizar con su logopeda. Lógicamente nunca se sabe si en etapas posteriores de su desarrollo necesitará otro tipo de tratamientos especializados.

¿Crees que es la atención temprana y la cirugía es fundamental para garantizar la calidad de vida futura de estos pacientes?

Si, creo que tanto la atención temprana como la cirugía son fundamentales para niñas y niños fisurados.

La atención temprana es importantísima para tener diagnósticos, información y realizar los tratamientos adecuados, con la ayuda de los profesionales médicos.

Y la cirugía es vital para su desarrollo físico facial, dental y bucal. Su calidad de vida depende de ello y de todos los tratamientos interdisciplinares necesarios tras la operación.

Todo esto debemos observarlo como una carrera de fondo: empiezas en la casilla de salida y hay que llegar hasta la meta. ¡Y siempre se llega!

¿Qué ha significado AFILAPA para vosotras?

AFILAPA para nosotras es fundamental. Gracias a la asociación vivimos este proceso con más calma, ya que tenemos experiencias y ejemplos de otros niños fisurados que nos preceden. Y gracias a sus casos encontramos la orientación que necesitamos. Es un gran apoyo.

Desde que haces esa primera llamada para pedir información, los miembros (madres y padres que saben por los momentos que estás viviendo) se vuelcan para darte información, ayudarte, animarte y tranquilizarte en ese susto inicial tras el diagnóstico.

Para mí es muy importante formar parte de AFILAPA. Podría decir que es una auténtica suerte. Porque ante cualquier duda, consulta o problema, enseguida puedes encontrar a alguien que te ayude a resolverla, precisamente gracias a la propia experiencia personal de ese miembro. Para mí es como una familia, donde compartes tus miedos y también tus alegrías.

Yo siempre animo a los padres y madres cuando nos llaman por teléfono, y ahora a través también de las redes sociales, para que acudan a las asociaciones de niños fisurados. Por suerte, cada vez son más en España. En ellas existe un equipo humano de padres y madres que les brindará toda la ayuda, información y orientación necesaria que puedan necesitar en la etapa específica que están viviendo con sus hijos.

¿Se sigue percibiendo todavía mucho estigma y desconocimiento respecto a lo que implica el popularmente llamado labio leporino y las fisuras palatinas? ¿Cómo reaccionan las guarderías o los centros educativos en este sentido? ¿Os apoyan pedagógicamente si es necesario?

Esta pregunta la contesta Marina, socia de AFILAPA. Y nos cuenta la experiencia con su hijo Bruno. Donde observamos un claro ejemplo de cómo no todos los centros educativos son conocedores de esta patología, ni están preparados para tener niños con necesidades especiales en sus aulas:

Cuánto me alegra que me hagan esta pregunta, a la vez que me entristece recordar lo que pasamos a la hora de escolarizar a Bruno.

Nuestro hijo no fue a la guardería hasta que estuvo recuperado de su segunda cirugía, la de paladar. Tenía 15 meses cuando fue por primera vez. Elegimos una guardería pequeña y privada donde había pocos niños, ya que nos preocupaba el momento de la comida y que pudiera darse algún golpe que afectara a su boca, ya que empezaba a caminar con cierta inseguridad (como cualquier bebé).

A Bruno se le salía constantemente la comida por la nariz, a pesar de tener el paladar cerrado, debido a una incorrecta deglución. Esto se debía a que el velofaríngeo todavía no hacía correctamente su función: no contaba con la suficiente movilidad y tenía retorno a la vía nasal provocando atragantamientos (nunca graves, pero sí había que prestar especial atención y era conveniente  ponerte frente a él reproduciendo el gesto de la masticación para que te imitara y masticara en lugar de tragar directamente).

¡Esos meses fueron una maravilla! Se adaptó perfectamente, iba con su súper sonrisa y le quisieron mucho; solo tengo palabras de cariño hacia esa guardería (Escuelas Infantiles Garden). Además, nos brindaron evaluaciones de una psicóloga para comprobar que Bruno evolucionaba a nivel cognitivo y en otras facetas como el resto de sus compañeros.

Sin esperarlo, sufrimos mucho cuando llegó el momento de buscar el colegio: tenía tres añitos. Los niños con fisura labio palatina normalmente no suelen tener ningún problema de aprendizaje, ni cognitivo ni motor, a no ser que tengan un síndrome asociado. Pero en nuestro caso, Bruno tiene un modo de expresarse ininteligible, y queríamos cuidar su autoestima. Para ello necesitábamos encontrar un colegio que nos apoyara.

Lo primero que hicimos fue buscar colegios que estuvieran cerca de casa. O bien aquellos que conocíamos por amigos. El siguiente paso fue bucear un poco en sus páginas webs para ver cómo afrontaban la integración, si disponían de apoyos y, en concreto, si contemplaban la Atención al Lenguaje.

Visitamos ocho colegios, solicitando una cita con la persona responsable del centro para explicarles nuestra situación. A continuación, os voy a plasmar las frases literales que tuvimos que soportar. Y hago un apunte: estas frases las reprodujeron las directoras de los centros educativos, presumiendo de ser colegios donde se respeta la diversidad y existe la integración.

– “Pero… ¿se le nota mucho la malformación?”

– “No queremos vagos.”

– “No queremos niños que nos bajen la media porque mire… ¿Lo ve? ¡Estamos en el tercer puesto del ranking!”

– “No puede estar en este colegio porque tenemos clase en inglés y francés y los idiomas no son lo más apropiado para él.”

Lloré a mares por impotencia y por preocupación ante la ignorancia que existe sobre estos niños; especialmente preocupante si hablamos de centros educativos. No me parece apropiado mencionar los centros, porque no es el lugar para hacerlo, pero son considerados “buenos colegios”. Desde luego, nunca lo serán para mí… ¿Qué podemos considerar como “buen colegio”? ¿Un centro que aparece como tercero en un ranking? ¿Un ranking bajo qué criterios?).

Por suerte encontramos EL COLEGIO. El mismo día que pusimos un pie ahí dentro nos dijeron: “Queremos conocer a Bruno y, si os parece bien, nos lo llevaremos una horita para charlar con él, jugar, etc. Y así saber si podemos ayudaros y cerciorarnos de que él aquí estará bien”.

Otra vez lloré, pero esta vez de emoción al saber que por fin habíamos encontrado su lugar.

Bruno lleva tres años en el cole y evoluciona como cualquier compañero. Va a actividades como teatro, y es el primero en levantar la mano para participar aunque no se le entienda bien del todo cuando habla. Porque utiliza una comunicación no verbal que han reforzado en el cole. Le han dado alternativas y herramientas para expresarse. No se siente avergonzado porque han cuidado su autoestima. Y es que Bruno es así; nació así: feliz, extrovertido, alegre, temperamental… Este centro hace, día a día, que crecer con algún tipo de dificultad no empañe todas esas cualidades.

Bruno es un alumno con necesidades especiales y recibe sus apoyos… ¡no podemos pedir más!