Hablamos con la Asociación de Afectados por Fisura Labio-Palatina de la Comunidad de Madrid (AFILAPA) de sus veinte años en funcionamiento

“Lo que más destaca de la Dra. Meli es la implicación, su calidad humana y su cercanía (…). Ella termina de dibujar esa sonrisa que nos regalan nuestros pequeños héroes todos los días”

AFILAPA surge en el año 2000. ¿Cuál es la historia de su nacimiento?

AFILAPA nace en Enero del año 2000 a partir del impulso de la Dra. Carmen Alonso Bañuelos, cirujana plástica infantil del Hospital Gregorio Marañón de Madrid. Ella era muy consciente de la situación del tratamiento de esta patología en España, y siempre estuvo muy motivada para mejorar los procedimientos de intervención.

Daba mucha importancia al trabajo de los equipos interdisciplinares, teniendo especialmente en cuenta las personas afectadas y sus familiares. En este contexto, la doctora puso en contacto a un grupo de padres de niños y niñas afectados de fisura labiopalatina que ella atendía en aquellos años (1998 y 1999).

Con el impulso de la Dra. Alonso Bañuelos y del primer grupo de padres, los primeros integrantes de la junta directiva dieron forma a la asociación: creando el nombre de AFILAPA, el logo y el lema “Buscamos su sonrisa”.

Otro profesional que apoyó especialmente el proyecto fue el Dr. Jesús Fernández Sánchez, Catedrático de Ortodoncia en la Universidad Europea. Tanto la Dra. Alonso como el Dr. Fernández cooperaban en el tratamiento integral de los afectados de fisura manteniendo sesiones clínicas periódicas.

¿Por qué era de vital importancia construir algo como AFILAPA?

Hace veinte años, la información a la que podían acceder los padres de los bebés nacidos con fisura era mínima. Prácticamente se reducía a la aportada por los profesionales de la medicina a los que acudían, que no siempre tenían la experiencia necesaria para una buena intervención, dada la especificidad de esta malformación congénita.

“AFILAPA debía cumplir los objetivos de ayuda mutua entre afectados y demandar un enfoque coordinado entre las especialidades implicadas en el tratamiento de la fisura labio-palatina.”

En este sentido, en aquellos primeros años de AFILAPA los socios compartían su preocupación por la preparación y conocimientos de los profesionales a los que acudían, así como sus experiencias negativas. Los padres se sentían solos, y en ocasiones desamparados.

La convergencia entre las necesidades de información y apoyo de los padres, y la necesidad de trabajo mediante equipos interdisciplinares, propició la aparición de la asociación. AFILAPA debía cumplir los objetivos de ayuda mutua entre afectados y demandar, además, a la comunidad científico-sanitaria un enfoque coordinado entre las especialidades implicadas en el tratamiento de la fisura labio-palatina.

Por otro lado, los afectados se encontraban en una situación de desamparo administrativo en la cobertura de los tratamientos de ortodoncia y, en muchas ocasiones, de logopedia. Este conjunto de preocupaciones dieron forma al artículo 6 de los estatutos de AFILAPA, señalados a continuación como resumen de sus metas:

Artículo 6: Son fines de la Asociación:

• Como fin general, contribuir a la superación de las consecuencias de la afectación de labio leporino y/o fisura palatina.
• Ofrecer información y apoyo a los socios.
• Conseguir de las instituciones implicadas la organización global del tratamiento mediante la creación de equipos multidisciplinares.
• Conseguir de la administración la cobertura económica completa del tratamiento.
• Conseguir subvenciones de la administración para la realización de las actividades programadas de la asociación.
• Demandar compromiso en el trabajo de los profesionales implicados en el tratamiento a la vez que se ofrece colaboración a los mismos.
• Demandar estudios e investigación de esta patología.
• Estar presentes en reuniones profesionales y/o científicas para ofrecer el apoyo y colaboración que desde la asociación pueda darse para la mejora del tratamiento y potenciar las investigaciones en este campo.
• Desarrollar y mantener una página web propia en Internet como instrumento que ayude en la consecución de los demás fines.

¿Cómo es la labor de AFILAPA con los padres recién llegados?

Principalmente, la labor de AFILAPA cuando llegan nuevos padres es de información sobre la fisura labiopalatina, ya que por desgracia todavía no es muy conocida y en los diagnósticos iniciales pre-natales la información que reciben los padres es totalmente insuficiente. En la mayoría de los casos puede hablarse, incluso, de un total desconocimiento de esta patología.

Desde AFILAPA lo primero que transmitimos es un mensaje de tranquilidad ante el susto inicial del diagnóstico de fisura labiopalatina, resolviendo todas las dudas con las que vienen los padres como: qué es, en qué consiste y los retos a los que se van a tener que enfrentar.

Les explicamos que sus bebés y futuros niños y niñas van a tener una capacidad de adaptación a la situación con la que han nacido, y que superarán todas las etapas que tiene la fisura labiopalatina como auténticos valientes: regalándonos siempre una preciosa sonrisa.

También es muy importante la labor de AFILAPA como lugar en el que compartir las experiencias de otros padres que están pasando, o que ya han pasado, por la misma situación.

¿Cuáles son las problemáticas que más “asustan” a los primerizos?

La principal preocupación de unos padres que van a tener o que ya tienen un bebé con fisura labiopalatina y paladar hendido, es la nutrición del bebé. La comida es fundamental en la vida de cualquier ser humano, y si es un recién nacido con mayor razón, ya que es vital para su desarrollo.

Los bebés con fisura labiopalatina y paladar hendido tienen que utilizar biberones con tetinas adaptadas para que puedan comer sin dificultad y facilitar a los padres esta labor. Hoy en día es muy fácil encontrar biberones para bebés fisurados, ya que hay marcas muy conocidas que podemos encontrar en las farmacias.

Una vez superada la etapa anterior, otra gran preocupación son las operaciones o cirugías a las que un bebé, una niña o un niño de labio fisurado y paladar hendido debe someterse.

Dependiendo del tipo de fisura y su grado, como del equipo médico interdisciplinar (cirujanos, maxilofaciales, otorrinos y ortodoncistas) que en todo momento estarán evaluando, informando y acompañando en este proceso a las familias, las operaciones iniciales que tienen como protocolo son:

• Operación del labio.
• Operación del paladar.
• Operación, en el caso de tener el paladar hendido, del injerto de hueso en la fisura para la posterior colocacion de las piezas dentales; y la rinoplastia.

Hay que tener en cuenta el crecimiento y desarrollo con respecto a las operaciones de niñas y niños con labio fisurado y paladar hendido. Ya que no se deben descartar otras posibles operaciones, si el equipo multidisciplinar lo considera necesario para mejorar cuestiones que pueden afectar a la mejora del habla, de la deglución (comer) o del aspecto físico facial. Todo esto es muy necesario para su desarrollo bucodental, su calidad de vida y la tranquilidad de las familias.

“Principalmente, la labor de AFILAPA es de información sobre la fisura labiopalatina, ya que por desgracia (…) la información que reciben los padres es totalmente insuficiente. En la mayoría de los casos hablamos de un total desconocimiento de esta patología.”

También una de las preguntas mas frecuentes es: ¿cómo es el habla de las niñas o niños de labio fisurado y paladar hendido? En los bebés es poco apreciable, ya que al ser tan pequeños los ruidos serán sus primeras palabras. En la etapa posterior al primero año de vida es cuando empiezan a decir sus primeras palabras (como papá o mamá); y ahí es cuando empezaremos a escuchar el sonido de su voz. Y detectaremos si empiezan a utilizar o a pronunciar las letras correctamente.

Para ello, siempre hay que tener un seguimiento especializado desde el principio. Por ello, se ha de contar con el equipo de logopedia y foniatras de atención temprana del hospital o centro médico donde estén tratando a cada niña o niño de labio fisurado y paladar hendido.

Otras especialidades que se tienen que tener en cuenta son la otorrinolaringología, porque en algunos casos (no en todos) hay que tener especial cuidado por problemas de otitis o de falta de audición. También debe contarse con dentistas y ortodoncistas, para el seguimiento, cuidado y mantenimiento bucodental; y los tratamientos de las futuras ortodoncias para corregir la colocación de los dientes.

¿A través de qué vías suelen llegar los padres a vuestra asociación?

Las vías de contacto más frecuentes, a través de las cuales los padres llegan a conocer AFILAPA, son los hospitales y los médicos especialistas en diagnósticos prenatales. También mediante las nuevas formas de búsqueda de información en internet: gracias a nuestra página web (www.afilapa.com) o a través de nuestras redes sociales, como Facebook. En algunos casos, por familiares y amigos que conocen a alguien que tiene una niña o niño de labio fisurado y paladar hendido.

¿Cómo desarrolla AFILAPA su labor divulgativa? ¿Se realizan charlas, conferencias o reuniones de formación?

La labor divulgativa de AFILAPA se desarrolla sobre todo en reuniones informativas anuales, para dar información sobre leyes, normativas, nuevos avances y tratamientos. También estando presente en Congresos dedicados a esta patología de fisura labiaopalatina y paladar hendido.

¿Se centra dicha labor en los miembros de la asociación o se han realizado también eventos para dar a conocer AFILAPA a aquellas personas que pudieran necesitar de su ayuda y orientación?

La labor se centra, principalmente, en los miembros de la asociación. Pero estamos muy presentes y en constante comunicación con los equipos multidisciplinares de los distintos hospitales aquí en Madrid. Y con los médicos especialistas en esta materia, que son los que realmente están más en contacto con los padres a cuyos hijos se les diagnostica esta patología, para que les den información sobre nosotros y las distintas vías de comunicación por las cuales nos pueden encontrar.

En AFILAPA contamos con un equipo humano, compuesto de madres y padres para ofrecer la información necesaria, resolver sus dudas y contarles nuestra experiencia. Para que puedan tener nuestro máximo apoyo.

“Se echa en falta que existiera en los hospitales de referencia la Unidad del Fisurado. Los padres necesitamos que nos guíen en todos los pasos que debemos seguir, tanto médicos como burocráticos”

¿Cuál ha sido la labor de AFILAPA en estas dos décadas respecto al reconocimiento de la problemática integral que implica la fisura labio-palatina?

Podemos hablar de los siguientes puntos clave:

• La voz unificada de los padres de afectados, manifestando su presencia y sus necesidades.
• Aportar el componente humano que, a veces, la superespecialización de la medicina olvida.
• Contribuir a la presión en las instituciones, dando fuerza a la demanda de un tratamiento integral.
• Potenciar la competencia bien entendida entre instituciones implicadas en esta patología, fomentando la información y la comunicación entre los socios.
• Colaborar con las investigaciones en este ámbito en las que se le requiere ayuda.
• La contribución a la creación e impulso de la federación de asociaciones hermanas.

Como ya hemos anticipado, en la mayoría de los casos la cirugía solamente es el primer paso para el niño: las revisiones de otorrinolaringología y la estimulación de la logopedia son pasos muy importantes en su futuro desarrollo. ¿Se sigue echando en falta mayor orientación y tratamientos integrales?

Siempre hay que mejorar, y se echa en falta que existiera en los hospitales de referencia la Unidad del Fisurado. Los padres necesitamos que nos guíen en todos los pasos que debemos seguir, tanto médicos como burocráticos, para garantizar la calidad de vida de nuestros hijos.

La detección precoz en audición en las niñas o niños de labio fisurado y paladar hendido es lo que más les puede beneficiar en su desarrollo. Un diagnóstico precoz en los primeros meses de vida y, en caso de que los necesiten, los tratamientos con drenajes y aparatos auditivos, es lo que va a favorecer su posterior aprendizaje en el habla.

Ya que si no se detecta a tiempo, y si añadimos la dificultad anatómica innata en los fisurados, los problemas de aprendizaje en el habla pueden unirse a un retraso del lenguaje. Esto debe ser posteriormente tratado con logopedia.

“En España contamos con la gran suerte de tener a nuestro alcance excelentes profesionales especializados en fisuras. Pero falta coordinación. Al final somos los padres los ‘directores de orquesta’ y nos podemos equivocar, porque no todos los fisurados tienen las mismas necesidades.”

El principal objetivo de AFILAPA, y de todas las asociaciones de fisurados, es la de acompañar a los padres e informales de todo lo que puede suceder en el desarrollo de sus hijos.

Todavía hay casos de familias que contactan con la asociación pidiéndonos consejo para su hijo de un año con problemas por falta de un diagnóstico precoz. Y en estas situaciones reales es cuando nos damos cuenta de que tendría que haber mucha más formación, concienciación y trabajo en atención primaria. Ese tipo de llamadas duelen en el alma.

Son situaciones reales y que siguen existiendo, quizás por el simple hecho de haber nacido en una zona con mucha menos experiencia en este tipo de situaciones, o bien porque no les han informado de todo lo que un fisurado puede necesitar.

En España contamos con la gran suerte de tener a nuestro alcance excelentes profesionales: desde cirujanos hasta logopedas, pasando por otorrinolaringólogos especializados en fisuras. Pero nos falta coordinación. Al final somos los padres los “directores de orquesta”, y nos podemos equivocar, porque no todos los fisurados tienen las mismas necesidades.

Cada niño evoluciona de una manera y a medida que crecen necesitan unos apoyos y cirugías diferentes.

AFILAPA cumple 20 años desde su nacimiento. Si tuvierais que hacer un balance de estas dos décadas de trabajo, ¿con qué cifras, acontecimientos o momentos os quedaríais?

A comienzos del s. XXI estaba abierta la gran puerta de Internet, y desarrollar una web como herramienta de comunicación fue una propuesta básica y necesaria. En los últimos veinte años la revolución digital también ha influido para bien en la evolución y crecimiento de AFILAPA.

Al comienzo, la comunicación con los socios era mediante correo postal. Y el servicio de información se hacía principalmente por teléfono: largas conversaciones telefónicas con los padres y madres que pedían información y apoyo.

“Las reuniones de convivencia fueron las que más aportaron a la asociación. Compartir experiencias fue el cemento relacional que compactó la esencia de AFILAPA.”

Desde los inicios de AFILAPA se dio importancia a la comunicación entre los socios. Y con ese objetivo se organizaron actividades. Hubo varias formas de encuentro dentro de la asociación:

• La asamblea anual.
• Las reuniones de la junta directiva trimestral.
• Las reuniones festivas con los niños a final de curso o por Navidad.
• Las reuniones con motivo de jornadas, congresos y otros eventos similares a los que los padres de AFILAPA eran invitados.
• Las reuniones con asociaciones hermanadas bajo la federación.

Cada uno de estos encuentros fueron importantes en su contexto. Tal vez, fueron las reuniones de convivencia las que más aportaron a la asociación, porque dieron la oportunidad del contacto tan necesitado entre todos. Compartir experiencias y conocernos fue el cemento relacional que compactó la esencia de AFILAPA. Estos eventos fueron importantísimos y son dignos de ser recordados.

“La Dra. Beatriz González Meli es la cirujana de muchos de los niños y niñas de AFILAPA. Nuestro contacto y vinculación con ella es constante, ya que es un referente en la cirugía de fisura labiopalatina y paladar hendido.”

Respecto a las cifras, la asociación comenzó con 14 socios y al año llegó a los 60. Lo que significa que hubo 60 familias implicadas en el proyecto. Al cabo de dos años, ya se rondaba el centenar. La comunicación dentro de la asociación ha aumentado exponencialmente con la aparición de las redes sociales y, en concreto, con la herramienta del grupo de WhatsApp.

AFILAPA ha tenido momentos difíciles, en los que se planteó su supervivencia. Ahora, en cambio, ¡está más viva que nunca! La revolución digital también ha propiciado la comunicación con nuevas asociaciones con las que se ha constituido una federación, de modo que puedan potenciarse así los objetivos que buscamos conjuntamente.

¿Cómo es el vínculo de la Doctora Meli con AFILAPA?

La Dra. Beatriz González Meli es la cirujana de muchos de los niños y niñas de AFILAPA. Nuestro contacto y vinculación con ella es constante, ya que es un referente en la cirugía de fisura labiopalatina y paladar hendido. Nos ayuda en todo lo referente a esta patología, incluso hemos contado con su participación en conferencias y charlas informativas.

Pero lo que destaca de la Dra. Meli es la implicación, su calidad humana y la cercanía que tiene con las familias y las niñas y niños fisurados.

Gracias a sus palabras tranquilizadoras, de ánimo y a toda la información que nos facilita cuando acudimos por primera vez (con la incertidumbre que crea esta situación), los padres y madres vivimos nuestros embarazos y la crianza de nuestros niños y niñas con la confianza de que los ponemos en las mejores manos. La Dra. Meli termina de dibujar esa sonrisa que nos regalan nuestros pequeños héroes todos los días.